MON LOULOU

Voila sa fait un mois que LOULOU a sa soude nasogastrique il faut la changer.J'attend après l'infirmière libérale elle arrive vers 13 heure au bout de deux tentative , elle échoue la mise en place de la sonde ,nous avons du allez a l'hôpital qui est a 50km croyez moi j'etait pas contente .Qui va garde mon louis ??? je fait appel a ma soeur.Bon nous voila parti .Avants de partir j'ai téléphoné a l'interne qui s'était occupé de LOULOU a l'hôpital , il me dit de me rendre au service  Hôpital de jour. Je mis rend mais il y a un mais les infirmières n'ont pas l'habitude de pose des sondes elle fait une tentative quant mêmes , sans resultat ; Finalement s'est une des l'infirmière du 5 hem étage ou LOULOU avait était hospitaliser qui a réussi a lui mettre. Résultat je suis rentre chez moi 18 heure 30 . Pour vous dire juste une pose de soude le parcours du combattant . C'est vraiment pas normal qu'on puisse galèrés pour si peu de chose . Le combat est permanent que se soit pour les soins  ou l'administration . Quant la vie seras plus simple pour nous parents d'enfants malades ?????

Ce matin nous avons eu peur MON LOULOU avait beaucoup de mal a respire il toussait a manquer de respiration il est de nouveau  encombrée je devais m'absenter cette après midi mais je peu pas le laisser avec ma belle  mère j'ai trop peur qu'il se passe quelque choisie et que je ne  soit pas présente .                             Et puis nous avons un petit soucie avec la pompe hier au soir, quant je lui est donner son médicament j'ai pas bien retrancher son alimentation et sa a couler dans son lit pendant la nuit. Comme de bien entendu d'habitude je fais sonner mon réveil a 3 heure 30 ,la il  n'a pas sonner alors je me suis réveille en sursaut a 5 heures alors mon pauvre LOULOU était tout mouiller dans son dos .Il faut toujours que des petits soucie de se genre se rajouter a notre malheur . Mon LOULOU a repris le chemin du kine ce matin sa lui a fait du bien.

Mon LOULOU reprend petit a petit sa vie a la maison .Il y a des passages avec beaucoup de mal respiré mais pas au temps qu'a l'hôpital . Il n'a toujours pas de kiné comme la kine est en vacance alors je me débrouille moi mêmes .Nous avons diminue le temps de nourriture il a 18 heures il a l'air de supporter .J'arrive a changer la tubulure de la pompe de son alimentation les inférmiere ne vienent plus je gére. Nous avons le role de maman  mais il faut avoir le role d'imfermiére aussi .

Nous sommes rentré vendredi aprés midi aprés 17 jours d'hospitalisation , les medecins pensaient que mon LOULOU allez quitter ce monde  de souffrance . Julien  est alimenté  par une sonde nasogastrique 24 heures sur 24. Au niveau de sa repiration s'est moinient .Il est toujours aussi fatiguer je me demande si mon petit LOULOU va sans sortir je le trouver tellement changer . La maladie le ronge petit a petit . Il a de grosses douleurs  abdominal je crois que s'est ca nouvelle alimentation . A la maison il peut au moins profiter du soliel et reprendre un peu de force. Julien devrait avoir de la kiné a domicile tout les jours mais les kiné ne veulent pas faire de domicile il n'ont pas le temps de se deplacer ils sont debordés alors depuis la sorti il n'as pas eu de kine heureusement j'ai une aspirateur trakeal dés qu'il tousse je l'aspire et je lui fait des aérosols. Nous sommes toujours obligé de nous battre mémes pour des choses administratives  . La vie n'est pas facile .

  Tout d'abord je remercie toute les personne qui me soutiennent . Aujourd'hui  ma soeur est venu me remplacer pour rester avec mon LOULOU parce que je suis rentrez  a la maison pour être un peu avec Louis . L'hopital est a 45 kilomètres de la maison . Ce n'est toujours pas la forme ,ils l'ont mis sous oxygéné il a du mal a respirer et cela le fatigue beaucoup et ils ont arrêté l'alimentation par la sonde parce qu'il a mal au ventre et diaret comment voulez vous qu'il reprenne du poids??   Aujourd' huit il fait quand mêmes son traitement enzymatique . Je me demande si on va s'en sortir .....Comment peu t'on se dégrader aussi vite va d'il pouvoir avoir le courage de se battre.         

            Mon Loulou est a l'hôpital depuis mercredi après midi ça bronchite ne s'est pas soigné  comme il ne mangeai plus et n'avalai pas ses médicaments il ne peu pas être guérie .Il lui ont fait une endoscopie des  poumons et il fait des fausses route avec l'alimentation. Pour le moment il lui ont mis une sonde dans le nez pour l'alimenter et pour la prise de médicament  . L'antibiotique est passer par sa chambre pour plus d'efficasiter. On est très inquiet il a beaucoup maigri. Aérosol séance de kiné deux par jours,il est épuisé et dort beaucoup . Nos vacances sont annulé ont devait partir aujourd'hui ,je me voyais mal partir en voyant mon loulou de si mauvaise forme.Je reste dormir avec lui mais aujourd'hui je suis revenue pour profite de son petit frères Louis qui ne faut surtout pas oublier aussi . Hier Louis est venu voir son frères mais il n'a pas voulu lui faire un bisou il a été impressionné de voir tout s'est branchement .

Depuis une semaine LOULOU a une grosse  bronchite Nous avons du changer d'antibio et en plus depuis maintenant  trois semaines il  a du muguets il ne mange pas bien du tout nous passons  une bonne heure  pour le repas et en plus  pour avoir maigris de deux kilos alors je peu vous dire que le moral n'est pas au beau fixe .J'espère que la forme va revenir nous partons en vacance bientôt.

                                     Que le temps passe vite !                

              Aujourd'hui c'est L' ANNIVERSAIRE de mon LOULOU .Il a 14 ANS

                            JOYEUX ANNIVERSAIRE . Nous t'aimons rès fort .

Superbe week-end passer avec l'association toujours bien organiser et le soleil était au rendez-vous .

Un grands MERCI à tout les salariée de VLM ,aux bénévoles de s'être occuper de nos enfants,infirmières ,

notre super Kiné qui s"est déguisé

en clown , aux personnes qui tout a long du séjours on fait des ateliers "Bien être" initiation shiatsu pour

nous parents mais aussi pour nos enfants malades, aux groups Brésilien qui nous  ont fait passer un bonne 

soirée vendredi soir .et aussi a tout les intervenants tout le long du week-end.

                     Quelques photos du week-end

Départ en caléche           Shiatsu pour mon Loulou

Grande rencontre familles avec l'association VML ce week-end a NOUAND en espérent qu'il fasse beau temps.C'est un moment trés important pour nous parents de rencontrez d'autre familles et pouvoir parler de la maladie de nos enfants et de partager bien  d'autre sentiments .

Une photo de l'année derniére.